تستضيف الكويت يومي التاسع والعاشر من أكتوبر مؤتمر «طب الأطفال الدقيق: من الجينومات إلى الرعاية» في مركز الشيخ جابر الأحمد الثقافي، برعاية وحضور وكيل وزارة الصحة. ويبحث المؤتمر استخدام المعلومات الجينية في تشخيص أمراض الأطفال وعلاجها.
الموعد والمكان والرعاية
يُعقد المؤتمر على مدى يومين في مركز الشيخ جابر الأحمد الثقافي، برعاية وكيل وزارة الصحة الشيخ الدكتور سلمان خليفة الصباح. وأعلنت عنه رئيسة المؤتمر الدكتورة هند الشرهان.
الجهات المنظمة
تنظم المؤتمر الجمعية الكويتية لطب الأطفال بالتعاون مع الأكاديمية الكويتية للأمراض النادرة. ويشارك مستشفى فيلادلفيا للأطفال شريكاً علمياً.
ما المقصود بالطب الدقيق
الطب الدقيق يعتمد على المعلومات الجينية للمريض لتحسين تشخيص مرضه واختيار العلاج الأنسب له، بدل علاج واحد لكل المصابين بالمرض نفسه. وقالت الشرهان إن رسالة المؤتمر هي ترجمة المعرفة الجينية إلى فائدة ملموسة للمريض وأسرته.
رحلة التشخيص الطويلة
ذكرت الشرهان أن المرضى وأسرهم يقطعون رحلة طويلة قبل الوصول إلى تشخيص، وخصوصاً في الأمراض النادرة والوراثية والاستقلابية. وعلم الجينوم يساعد على فهم أسباب هذه الأمراض وتوجيه قرارات العلاج والمتابعة.
الفحوص الجينية وقرارات الأسرة
تمتد فائدة الفحوص الجينية إلى ما قبل المرض. فهي تدعم القرار في الفحص قبل الزواج والتشخيص قبل الولادة والإنجاب، وتفتح الباب للوقاية والرعاية المبكرة والاستشارة الوراثية للأسر.
محاور البرنامج العلمي
يناقش المشاركون الموضوعات الآتية:
- تجارب برامج الجينوم والفحص قبل الزواج في المنطقة.
- التسلسل الجيني لدى الرضع.
- الأمراض الاستقلابية والميتوكوندرية.
- الطب الدقيق في السكري والسمنة.
- التشخيص الجزيئي لأورام الأطفال.
- التشخيص قبل الولادة والعلاج والتعديل الجيني داخل الرحم.
- سرية البيانات الجينية وأمنها والمسؤولية الطبية.
- اقتصاديات الأمراض النادرة.
تجربة الطفل «كي جي»
يعرض البرنامج تجربة الطفل «كي جي»، الذي تلقى أول علاج بالتعديل الجيني صُمم لمريض بعينه. ويستخدمها المنظمون مثالاً على تحوّل اكتشاف جيني إلى علاج فردي.
شبكة خليجية للأمراض النادرة
يجمع المؤتمر خبراء من الكويت ودول الخليج ومن خارج المنطقة. ويتيح عرض الأبحاث والملصقات العلمية ومناقشة فرص التعاون، ومن أهدافه بناء شبكة خليجية للأمراض النادرة تدعم تبادل المعرفة وتطوير رعاية المرضى.
خلفية عن الأمراض النادرة
معظم الأمراض النادرة منشؤه وراثي، وكثير منها يظهر في سنوات الطفولة الأولى. وقلة عدد المصابين بكل مرض تجعل خبرة الأطباء به محدودة، وهذا أحد أسباب تأخر التشخيص الذي تحدثت عنه رئيسة المؤتمر.
متى يستشير الأهل الطبيب
تأخر النمو أو النطق أو الحركة عن المعتاد، والنوبات المتكررة غير المفسرة، ووجود حالات مشابهة في العائلة أسباب تستدعي مراجعة طبيب الأطفال. وهو من يقرر حاجة الطفل إلى فحص جيني أو إحالة إلى عيادة الوراثة، والتقدير النهائي له.
قبل إجراء فحص جيني
نتيجة الفحص الجيني تخص الطفل وأقاربه معاً، وقد تكشف معلومات لم تكن الأسرة تبحث عنها. لهذا تسبقه في العادة جلسة استشارة وراثية تشرح ما يمكن أن يظهره الفحص وما لا يظهره. وسرية هذه البيانات من محاور المؤتمر نفسه.
ما لم يُعلن
لم يذكر المنظمون عدد المشاركين أو المحاضرين، ولا طريقة التسجيل ورسومه. ولم يتضح هل تضم الجلسات فقرات مفتوحة لأسر المرضى أم تقتصر على المختصين.